lördag 27 juni 2015

Semester.

Nu ligger en månads ledighet framför mig, kanske ännu längre för jag har tid att ta ut.



S e m e s t e r!


Vad ska jag och familjen då göra? Besöka Parken Zoo i Eskilstuna, Skansen och Gröna Lund, förhoppningsvis en båttur i Stockholms skärgården om inte min käresta motsätter det. Hon ogillar att vara på en båt efter har sett filmen ´Titanic´ och tror alltid att det ska hända det värsta. Mer? Se en föreställning som Parkteatern sätter upp. Vad? Det återstår att se, men det blir något för barnen. Två veckor i stugan i Värmlandsskogarna blir det även.
Själv ska jag, förutom att läsa en massa romaner, sitta/ligga och bara vara, till Ågestabadet och vara ett med naturen, sitta på en uteservering med några kompisar en ljummen kväll och sippa på en drink.

Detta inlägg blir således den sista på ett tag. Om inte skrivarådran pocka på så pass att jag behöver skriva. Möjligt att det händer, men förvänta er inte det.


Ha nu en sommar som ni själv vill ha den.
Kram.



tisdag 23 juni 2015

Omtänksamt.

Jag, frun och barnen var ute hela dagen i söndags hemmavid och njutit av solen och värmen. De små lekte i fontänen med kamrater, hade vattenkrig, kastade bollar till varandra och simmade även om vattnet var svalt, medan jag, frun och kamraternas föräldrar satt på filtar i gröngräset och pratade och åt den medhavda maten. En mysig dag.
Fram på eftermiddagen spelade de äldre barnen tennis samtidigt som vi vuxna spelade boule. Alla utom jag för kloten var för tunga för mig. Det gjorde inget för jag hade en riktig bra roman att läsa, ´Jag heter inte Miriam´ skriven av Majgull Axelsson. Jag satte mig med ryggen mot stängslet som omgärdade tennisbanan och fick boken framlagt av frun på asfalten framför mig, som sedan gick och fortsatte spela boule. Eftersom det inte fanns något bord i närheten fick det bli på marken. Jag kan då vända blad med en av fötterna. När jag har boken i knät gör jag det med vänster hand, men risken är då stor att den faller ner.
Jag hade kommit in i berättelsen och gottade mig åt det välformulerade, när jag hörde en röst intill.
- ´Hej. Jag undrar om du mår bra i värmen.´
Jag såg upp från boken. Min blick mötte en säkerhetsvakt med batong fastsatt i livremmen. Han hade böjt sig ner.
- ´Ja, det gör jag.´
En vakt från Täby Centrum konstaterade jag förvånad.
- ´Okej, så du behöver ingen hjälp? Det är så varmt i dag. tänkte att det är bra att sitta i skuggan.´
- ´Nej, jag mår bra.´, sa jag samtidigt som jag från att ha så gott som legat framåtböjt för att kunna se bokens text till att räta på ryggen.
Jag tyckte att det var märkligt att få den frågan från en av centrums vakter. Dessutom var jag utanför det område som tillhörde affärskomplexet.
- ´Varför frågar du?´
Han ställde sig upp.
- ´Det är en som har ringt härifrån´. Han pekade mot Storstugan där vi har vår lägenhet, en sexton-våningars hög byggnad med åtta portar. ´Han tror att du behöver hjälp.´
Kan jag nu inte ens få läsa förrän folk undrar hur det är fatt? Jag förstår att de frågar när jag tar mig fram med rullstolen om jag behöver en knuff eller två för det rullar långsamt numera, men när jag läser.
- ´Jaha.´, sa jag dröjande. ´Jag läser och jag mår bra.´
- ´Har du någon som kan hjälpa om du behöver?´
- ´Min fru och barnen är här.´
Istället för att peka nickar jag mot boulebanan. Nu såg alla på mig och vakten med undrande blickar. Min fru la ifrån sina klot.
- ´Vad är det?´, sa hon och gick raskt mot oss.
- ´Jag vill bara försäkra mig om att han mår bra.´
- ´Det här min man och han mår bra.
Hon la ena armen om min hals.
- ´Vad bra.´, log han och började gå mot centrum.



På kvällen, när barnen hade lagt sig och frun låg
i sängen och pratade i mobilen med en kompis,
gick det upp för mig varför personen som ringde
hade undrat hur det stod till med mig.
Så här såg det ut när jag läste. (Bilden är tagen i dag.)
Naturligt att hen undrade, även om hen hade sett boken.
Det hade även jag gjort om jag hade sett mig.
Det uns irritation som slog rot i mig, när jag fick
för mig förklarat av vakten varför han hade gått
fram till mig, det skämdes jag nu för.




Barnvakt.

När er partner ska i väg på något och ni pappor är hemma med ert/era barn säger ni då att ni sitter barnvakt? Jag har hört att några av er säger så, och det är märkligt.
Jag kom att tänka på det när jag satt hemma i soffan med treåriga dottern en kväll. Tidigare hade hela familjen gått över till några vänner som bor i samma område och ätit middag. Vid åttatiden började tösen bli trött och bad om välling. Hon ville även hem. Jag sa till min käresta att jag är hemma med henne, så du och grabben kan vara kvar. Sagt och gjort, min käresta bär hem tösen och jag efter (Min spasticitet tillåter inte att jag bär henne.).
Jag är ingen barnvakt, tänkte jag och smekte dotterns panna.
Med ena handen hållandes i nappflaskan och den andra pillandes på kanins ena öra, favorit gosedjuret, hördes små bestämda sugningar från den lilla munnen.
Inte kan jag sitta barnvakt till mina barn. Jag är pappa till dem.




söndag 21 juni 2015

Vapiano, besöket blev en besvikelse.

På min födelsedag gick hela familjen ut på restaurang. Brukligt att vi gör det när någon av de våra fyller år. Det senaste åren har vi ätit på Melanders när jag har fyllt, men nu ville jag prova en ny restaurang. Det blev Vapiano.
Vapiano har funnits en kort period i Täby Centrum, så jag hade inte hunnit att äta där. Har tänkt när jag har gått förbi att här vill jag äta. Ett kul tillfälle göra det på min fyrtionioårsdag samtidigt som barnen kunde hitta något som föll i deras smak som pizza och pasta.
När vi gick in blev jag tilldelad ett kort, liknande ett VISA-kort i form och material, och informerades att gå fram till disken, som stod vid ena sidan av lokalen där jag såg tre kockar i full mundering laga mat, och säga vad vi ville äta ifrån menyn, stå och se på när maten tillagades allt medan "vår" kock frågade då och då hur vi ville ha den som vilken pastasort, vilket kött, vilken nivå av kryddningen önskades mellan ett och fem, där ett var mild och fem stark, och därefter dra kortet i kortläsaren som registrerade den beställda maten. Vi fick själva ta våra tallrikar till bordet som vi hade tidigare markerat som vårt genom att lägga sonens och min jacka på två av stolarna. Betalningen skedde efter avslutad middag vid entrén innan vi lämnade restaurangen genom att dra kortet i ännu en läsare, som matade upp en nota.
Redan när jag hörde hur gången var blev jag konfunderad. Det verkade som det skulle bli krångligt, och farhågorna besannades. Barnen, åtta och tre år, blev uttråkad att stå i kön för att få beställa, för de tordes inte sitta ensam vid vårt bord och vänta på att min fru skulle komma med maten. Jag kunde nämligen inte ta tallrikarna för jag är alltför spastisk. Väl framme vid kocken tog det ytterligare tid för maten skulle bli iordninggjord. Jag och frun blev svettiga när barnen började springa runt i deras otålighet att inte börja få äta. Så här i efterhand hade det varit smart om vi enades om en pastarätt och en pastasort för det hade gått betydligt snabbare. Nu fick "vår" kock tillaga fyra olika rätter, inte samtidigt utan en efter en, och det tog en evinnerlig tid i våra småbarnsföräldrars ögon.
Maten, när den väl var färdig, hur smakade den? Okej, men inte mer. Jag gör betydligt godare pastarätt hemma. Det jag åt kostade ungefär 120kr och det var för mycket för den smakupplevelse jag fick. Omdömet hade blivit bättre om min pasta varit varm och inte som nu ljummen vid första tuggan.
När två eller flera gäster kommer för att äta tillsammans blir den första färdiglagade rätten/de första färdiglagade rätterna endast ljum/ljumma när väl alla har fått sina rätter, så ett tips till Vapianos ägare:  Installera kortvågs infraröda ljuskällor vid disken för att varmhålla den/de första tillagade portionen/portionerna.

När gästen är intresserad av att laga mat och vill lära sig mer, är Vapianos koncept spännande och lärorikt: se hur sin rätt tillagas. Men att som förälder ta med sina småbarn dit, det fungerar inte.




fredag 19 juni 2015

Glad midsommar.

Eller ska jag önska just detta år, ´Glad och förhoppningsvis inte alltför blöt och sval midsommar!´.* För fy vad sval sommar vi haft.



Dottern, sonen, frun (som fotograferade), jag och min far
trotsade det svala vädret och de mörka stora regnmolnen,
och promenerade till firandet i Rönninge by.
Termometern visade tretton grader. Svårt att förstå att det
var så lågt, men kanske får vi vänja oss vid det de
kommande midsommaraftnar.




* Blöt utombords och inte inombords. Just denna afton är det lätt att bli blöt inombords i form av en annan vätska än det som faller från ovan.





onsdag 17 juni 2015

Punktering är ett gissel.

Att ha punktering eller lite luft i ena däcket på rullstolen är som endast ha en sko på sig för er som går. Svårt att hålla riktningen och därmed uppstår irritation.




måndag 15 juni 2015

Jag vill kicka igång människor att själv vilja våga.

Jag har gjort en del som imponerar på människor eller överraskar. Att vilja som åttaåring åka på läger utan far och mor, och där få hjälp av för mig obekanta människor. Att vara på en badstrand en hel dag själv, få av och på mig kläderna, äta medhavd mat och gå in i skogen för att kissa. Att jag ens tänkte på att söka arbete efter gymnasiet. Att jag sedan blev anställd. Att i många år inte hade assistent med mig på arbetet för behovet fanns inte. Att flytta från far och mor till en egen lya vid nittonårsålder. Att endast vilja ha fyrtio timmars assistans per vecka, för jag kunde och ville klara mig själv. Att som tjugofemåring sätta mig i en taxi och kliva av vid Kungsträdgården och strosa omkring bland affärer och människor en till för årstiden varm höstsöndag. Att från naket tillstånd klä mig på en knapp timme. Att gå på ett löpband i trettio minuter. Att duscha och tvåla in mig själv. Att resa runt i Thailand och Kina i en månad med en kamrat.
Överraskad blev jag inte när jag insåg att jag kommer att klara eller hade klarat det ovan nämnda (det finns så mycket mer), för jag visste att det skulle gå. Det jag inte visste var när, för det ligger lång tid av träning och förberedelser, både mentalt och fysiskt bakom de flesta. Däremot blev jag väldigt glad och stolt. Glad för att jag kunde göra det jag mångt hade längtat efter och stolt över att jag lyckades. Även glad att ha fått vetskapen om hur jag gjorde för att klarar det, vilket gjorde att nästa gång hade jag fått bättre förutsättningar att lyckas på nytt.
För mig är det normalt att vilja, försöka, våga och lyckas. En del som ser eller har fått det berättat för sig om mina göromål blir helt paffa och frågar ´Att du vågar?´, ´Hur gjorde du det?´, ´Trodde det var omöjligt för dig.´. Händer även att några mina närmaste blir glatt överraskad och det trots att de vet om min envishet och förmåga att se möjligheter.

Jag vill berätta att det finns större chans att lyckas om vi har ett positivt tänk och det gör jag under föredragen. Jag tar mig som exempel.
De är många som har tappat tron på att de kan, och de behöver se och höra en som har lyckats för att själva vilja försöka. I den gruppen finns det en brokig skara av människor, däribland finns de som har funktionshinder. Av dessa är de många som redan har ett starkt självförtroende och de klarar av galant av sina eventuella hinder. Resten behöver träffa en som mig och höra vad jag har gjort trots CP-skadan, för att inse att det finns även en möjlighet för de att lyckas med det som de vill uppnå. En kick att själv vilja våga. ´Kan Johan, så bör jag också kunna.´ är min förhoppning att åhörarna tänker när de lämnar lokalen.
Med anledning av detta blev jag glad när chefen för en privat personlig assistanssamordnare hörde av sig och ville att jag kommer och föreläser i höst för deras kunder som snart lämnar ungdomen och promenerar in i vuxenlivet. Ett föredrag som blir annorlunda mot tidigare. Han vill att jag pratar om mina tankar kring att flytta från föräldrarna till ett eget, att arbeta efter skolan, tjejer, assistenternas inflytande över hen som har assistans bland mycket annat som rör för en del osäkra livet som vuxen.

Det blir kul att prata om det här. Jag ser fram emot att skriva manuset.



torsdag 11 juni 2015

Den 11/6.

Nästa år denna dag blir jag femtio. När jag skriver ´femtio´ känns det inte verkligt, att det är en annan som skriver. F e m t i o, 50, smakar ovant och ligger snett vid uttalet, så snett att det skaver till i munnen. F e m t i o. 50.
När jag var fem, tio, tjugo och tjugofem tyckte jag att femtio var den första av de sista anhalterna innan Dödsriket. Nu är jag snart där, menar inte i Dödsriket, och inte ser jag de sista anhalterna. Fem och noll är endast siffror, får intala mig det.
Nu ska jag ha resten av dagen som jag vill ha den.



Jag var sådär tio tolv år när jag såg mig även som vuxen krypa omkring 
i kostym och lackskor på våra släktträffar och vid andra festliga 
tillställningar. Rullstol var något som jag inte använde hemma utan jag
kröp vart jag än jag skulle i villan och ute på tomten. I leken med bröderna
kröp jag och när vi spelade fotboll, landbandy och brännboll
satt jag på gräset och motade bollarna.
För mig var rullstolen, nej förresten det var en sulky som jag då hade,
en sak som jag satt i när familjen gick ut. Stranden, Täby Centrum,
Skansen, skogen och vid andra utflykter var det bra att ha med sig sulkyn.
Det var naturligt för mig att använda den samtidigt som bröderna gick
bredvid. Så fort vi kom hem, blev jag hjälpt ner på golvet
och sulkyn ställdes undan.
När jag uppnådde vuxen ålder, när det nu var minns inte jag, kunde jag
inte för mitt liv se mig krypa omkring i kostym och lackskor på partyn.
Vem skulle då hålla min drink? Dessutom hade jag blivit så stel i
lederna och öm i knäna att det skulle ha varit en rejäl pina.






tisdag 9 juni 2015

Funkofobi och funktionsvariationer.

I den fjortonde upplagan av Svenska akademiens ordlista (SAOL) som ges ut i dagarna finns ordet ´funkofobi´ med för första gången. Definitionen blir "fördomar mot funktionshindrade".
´Funkofobi´ är ett okej ord. Det blir intressant att se om det kommer användas av oss med funktionshinder eller blir det ett ord för allas munnar.
Som ni vet är jag allergisk mot ordet ´funktionshindrade´. Vi med funktionshinder är inte funktionshindrade utan vi har ett funktionshinder. Alla vi människor har på ett eller annat sätt hindrade i våra funktioner. En del kan inte programmera en dator på grund av okunskap medan andra inte kan hålla ett anförande på grund av scenskräck. Mitt förslag till SAOL:s definition är således, ´fördomar mot personer med diagnostiserad funktionshinder´.

I dag hörde jag ett ord som jag inte hört tidigare, ´funktionsvariationer´. Ordet är ett annat ord för ´handikapp´, ´funktionshinder´, ´funktionsnedsättning´ och ´funkis´. Jag köper inte ´funktionsvariationer´, för som jag skrev tidigare kan vi människor olika saker. Dessa varierar från person till person, det en inte kan kan en annan. Att ´funktionsvariationer´ har något med funktionshinder att göra, det framkommer inte. Alla, med eller utan funktionshinder, har variationer på sina funktioner. En del kan simma snabbt medan en annan inte kan det, men det behöver inte betyda att den som inte kan simma snabbt har ett funktionshinder. Bristande teknik eller dålig tränad är förmodligen de vanliga orsakerna.



måndag 8 juni 2015

Vad har vi för tid nu?

Klockan är ett ting som visar tiden. Det innefattar inte endast sekunder, minuter och timmar utan i många fall även datum, månad och år.
Anledningen av detta är frågan ´Hur mycket är klockan?´ märklig. Hur kan ett ting vara mycket? Det är möjligt att det finns det, även om jag inte vet om det. I varje fall är inte klockan det.
Ytterligare en frågeställning om ´Hur mycket är klockan?´. Med ´mycket´ förutsätter personen som frågar att tiden är långt gången, att tiden kan vara alltför knapp för att hinna med det som skall göras.
´Vad visar klockan?´, är näst intill en adekvat fråga. Hundra gånger av hundra gånger önskas det då att få veta vad tiden är. Kruxet är, som jag nämnde tidigare, att dagens klockor visar så mycket mer än själva klockslaget för stunden.
De två fullt adekvata frågorna, är enligt min mening, ´Vilken tid visar klockan?´ och ´Vad har vi för tid nu?´.









söndag 7 juni 2015

Gör du?



När ni har sett nog på denna snygga och till utseende ungdomliga man,
svara då på frågan. Håll svaret för dig själv eller skriv ner det på
kommentarsfältet som jag senare publicerar här på bloggen.





En högtidsdag.

Den 6:e juni känns speciell för mig. Sveriges nationaldag. Att se flera svenska flaggor fladdra i vinden gör mig stolt att vara svensk. Det gula korset mot det blåa, det är vackert. Sol och himmel.
Det är Sveriges födelsedag säger jag till barnen när de frågar varför det är så många flaggor hissade just denna dag.

En del skolor spelar inte längre nationalsången på sina sommaravslutningar. Det görs med hänsyn för de elever som är
icke-svenskar. Jag baxnade när jag hörde det. Det lät otroligt, men det visade sig vara sant.
Vi i Sverige ska kunna spela ´Du gamla, du fria´ utan att känna att vi gör fel mot de som är från andra länder.






fredag 5 juni 2015

Bajsa och kissa i fred är ett minne blott.

I morse hade jag suttit mig tillrätta på toaletten och skulle just släppa ut det kroppen inte behöver ha, den naturliga avfallshanteringen, när en lätt knackning hördes.
- Ja?
Dörren öppnades och ett morgontrött ansikte med tillhörande hårrufs kikade in.
- Pappa, jag vill bajsa.
Min tjugotvååriga styvdotter lät otålig. Med det röstläge och lätta trampandet med bara fötter, förstådd jag att det var bara att gilla läget. Jag steg således upp från sitsen och satte mig i rullstolen, och med en väldans fart blev jag utkörd av henne. Hann knappt med att lossa på bromsen förrän jag var utanför toaletten och dörren stängdes och låset lät klick.
Efter en stund klev dottern ut från toaletten med ett befriande ansiktsuttryck.
- Varsågod, log hon och gjorde en inbjudande gest med armen mot toaletten.
Jag satte mig och skulle precis öppna dammluckorna när det återigen hördes en knackning.
- Ja?, sa jag med ett döljande av den lilla irritation som hade smugit sig fram.
- Jag måste bajsa, sa min fru och öppnade dörren och klev in.
En mulltoa blir nästa stora inköp, tänkte jag. Den ska stå på balkongen.
Hon slet mig upp från sitsen, för det var tydligen väldigt bråttom.
- Du kan stanna kvar, stönade hon och öppnade sina dammluckor.

Med erfarenhet vet jag att när dottern och frun säger att de vill bajsa, är det inte lönt att fråga om de kan vänta fem minuter, för de kan inte vänta. Bums. På stört. Nu. Direkt. De måste ögonblickligen bajsa. Bortsett från mig som känner att om sådär en kvart vill jag bajsa och börjar planera in att då ska jag sitta på en toalett.
Beror det på att de har thailändska tarmar och magar som dagligen har fyllts med kryddstark mat och mängder med grönsaker, som gör att de behöver bajsa på studs? Möjligt.

Våra andra två barn har åldrarna inne för att kunna sitta på pottan, även om åttaåriga sonen föredrar toaletten, och det är bra för då får jag sitta kvar när de vill kissa och bajsa.
Jag bävar för den tiden när dessa barn når tonåren. De vill då inte använda pottan och vill fixa till sig som föna håret och sminka, men definitivt inte när farsgubben uträttar sina behov. Kölappssystem? Det fungerar inte när som vi har thailändska magar i familjen. Systemet skulle brytas redan första morgonen. Det får bli mulltoa helt enkelt. Jag kommer inte på något bättre alternativ.



torsdag 4 juni 2015

En intressant och informativ text.

I inlägget daterad 8/5 2015 skrev jag att en grupp elever som studerar vid en journalisthögskola hade kontakt mig för en intervju för sitt skolarbete om sex och funktionshinder.
Arbetet är nu klart. Det är en intressant och informativ text. Jag påpekade att det rätta är ´personer med funktionsnedsättning´ och inte som de har endast skrivit ´funktionsnedsatta´. Kan tyckas som petitess av en del, men andra med mig anser inte det.



onsdag 3 juni 2015

Ord att ta med sig livets väg.


Stirra dig inte blind på hindren. Fokusera istället på möjligheterna.

Det har jag gjort och gör än i dag.



tisdag 2 juni 2015

Blygheten var ett funktionshinder för mig.

Jag har tidigare skrivit här om min starka längtan efter sex och kroppskontakt som kramar, pussar och smek. Från tolv trettonårsåldern har jag som många andra grabbar villat ha kontakt med tjejer. Trots flera försök från artonårsålder som alltid stoppades av min blyghet, det vill säga vågade inte säga eller visa vad jag egentligen ville utan jag pratade om annat, hade jag ingen framgång. Hoppades att tjejerna förstådd vad jag ville - hur de hade kunnat göra det när samtalen mestadels handlade om sport, drinkar, utlandssemestrar och film, det förstår jag inte - och att de själva skulle föreslå att slå följe med mig hem eller jag hem med till de. De gjorde aldrig det. Om det berodde deras ointresse för mig som man eller om funktionshindret var motbjudande, det vet jag inte. Jag har vissa aningar vart det lutade.

Mitt sexuella behov blev så trängtande att jag förde det på tal med en av mina assistenter. Jag hade då flyttat från mor och far till ett eget krypin, en tvåa, och uppnått den aktningsvärda åldern tjugoåtta. Hon var den enda assistenten som jag trodde inte skulle ta illa upp vid frågor kring hur jag skulle göra för att få sex.
Fem år tidigare hade jag samlat tillräcklig med mod att jag gick till vår videobutik och köpte en porrfilm. Det var den tiden då erotiska filmer fanns i videobutiker. Kände mig väldigt nervös när jag gick fram till expediten och bad henne att följa med mig till hyllan med dessa filmer. Jag såg filmen när kåtheten blev mig övermäktig att hantera samtidigt som jag runkade. Jo, jag kunde runka trots mina spasmer i armar och händer.
Se på filmen blev ett andningshål för mig. Kände mig lugn och harmonisk då kåtheten försvann under tre fyra dagar för att sedan åter börja göra sig påmind.
Jag frågade assistenten om hon visste hur det var på en stripteaseklubb. Jag hade aldrig varit på en i Sverige. Som jag förutspådde tog hon inte illa upp utan berättade lätt och ledigt vad hon visste. Det var lite, men tillräckligt för mig. Man går in och får sig en drink eller öl, som ingår i inträdet. Sätter sig och ser kvinnor som strippar i takt med musik.
- Får inte göra något annat?
- Nej, sa hon.
Jag såg att hon visste vad jag tänkte på.
- I så fall kan jag lika gärna vara här hemma och se på film."
- Och leka med dig själv, log hon. Om du vill följer jag med dig till en sexbutik. Där kan du köpa filmer och sexleksaker.
- Snällt att du erbjuder dig.
- Jag tycker att det är bara kul. Kanske jag hittar något som intresserar mig.

Kom hem med tre filmer och två tidningar. Fast jag fann det spännande att titta på det nyinköpta, blev inte längtan efter sex och kroppskontakt mindre.
Att det är förbjudet enligt lag att köpa sex, det vet jag, tänkte jag när jag gick la mig en kväll. Men köpa kramar, pussar och smek, det bör väl vara tillåtet?